Pani Grażyna cierpi na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) - chorobę, która niszczy jej sprawność. Bez rehabilitacji umrze o wiele za wcześnie. Ma świadomość, że może nie doczekać czasu kiedy jej 6 letnia córka Patrycja dorośnie. Chce zrobić wszystko żeby być z córką jak najdłużej..
Od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia diagnozy minęły dwa lata. Dwa lata strachu, wędrowania od gabinetu do gabinetu bez uzyskania odpowiedzi. U Pani Grażyny chorobę zdiagnozowano w listopadzie 2016 roku. Dwa lata bezczynności spowodowały, że nie zastosowanie żadnej terapii przyczyniły się do rozwoju choroby. SLA rozwija się bardzo szybko niszcząc komórki odpowiedzialne za pracę mięśni, w końcowej fazie choroby dochodzi do zatrzymania pracy mięśni oddechowych. ” Chcę podjąć wszelkie możliwe działania, które pozwolą mi utrzymać dotychczasową sprawność. Bym mogła być jak najdłużej dla mojej córeczki „- mówi zmienionym przez chorobęgłosem pani Grażyna. Jej mowę też zniszczyło SLA.
Pani Grażynie, aby mogła jak najdłużej cieszyć się życiem ze swoją córką, potrzebna jest stała rehabilitacja wykwalifikowanego terapeuty. Niestety, służba zdrowia nie daje możliwości rehabilitacji w takim wymiarze jaki jest konieczny aby utrzymać obecny stan.
Ma 25 lat, urodził się po terminie co spowodowało uraz okołoporodowy z niedotlenieniem mózgu. Mateusz ma cechy autystyczne, niedorozwój nerwów wzrokowych i lekkie porażenie kończyn. Mateusz uczęszcza do ośrodka, który zapewnia mu rehabilitację, terapię widzenia, zajęcia grupowe oraz kontakt z otoczeniem, co bardzo korzystnie wpływa na jego rozwój psychoruchowy. Mateusz przebywa w ośrodku 5 dni w tygodniu, 8 godzin dziennie. Pobyt w ośrodku wiąże się z kosztem 1600 zł miesięcznie. Rodzina pomimo ogromnych – jak dla nich - kosztów związanych z pobytem syna w ośrodku nie otrzymuje żadnej pomocy finansowej.
Lekarze nie postawili jasnej diagnozy. Mówiono, że to szczególny przypadek
stwardnienia rozsianego. Choroba postępowała bardzo szybko. Magda została
całkowicie sparaliżowana, straciła wzrok, nie mogła samodzielnie przełykać. W
2010 r. wszyscy – rodzina i przyjaciele byli pogodzeni z jej śmiercią, o ile
można mówić, że ktoś jest pogodzony ze śmiercią tak młodej dziewczyny. Dodatkowo
okazało się, że Magda jest w ciąży. Lekarze i tu nie dawali żadnych szans - ani
jej, ani dziecku. Cudem, dziecko żyjące w jej łonie, rozwijało się prawidłowo.
Magda miała dla kogo walczyć. Urodziła zdrową dziewczynkę, mimo że tuż po
urodzeniu Oliwka była dwukrotnie reanimowana i otrzymała tylko 1 punkt w skali
Apgar. Dziś Oliwka jest prawidłowo
rozwijającym się dzieckiem. Dla Magdy stanowi sens życia, motywację do walki o
zdrowie, znak, że Bóg jej nie zostawił.
Obecnie stan zdrowia Magdy jest stabilny, Magda potrafi siedzieć na wózku
inwalidzkim, ma sprawną prawą rękę, potrafi samodzielnie jeść. Potrzebuje
rehabilitacji i leczenia. Dla zdrowych Madzia jest symbolem niezłomności,
pogody ducha, wiary. Jej postawa motywuje i dodaje odwagi.
Ma 55 lat. Zdiagnozowano u niej bąblowicę wielojamową wątroby, schorzenie które podobnie jak rak poprzez nacieki przerzuca się do innych organów. Pani Karina 21 lat pracowała jako wolontariuszka w schronisku dla zwierząt. W przypadku Pani Kariny nie leczona choroba doprowadza do przerzutów na płuca oraz mózg. Od ponad roku dołączyły dodatkowe objawy takie jak: silny kaszel, nocne duszności, ostry ból gardła utrudniający jedzenie. Do tego dochodzi astma, rozedma płuc oraz zwyrodnienie stawów.
Pani Karina utrzymuje się z renty inwalidzkiej. Nie stać jej na tak kosztowe leczenie, które jednocześnie może uratować życie. Niestety, kuracja Zenetelem (lekiem, który może zahamować rozwój choroby) nie jest refundowana, a koszt takiej kuracji wynosi 1500 zł miesięcznie. Leczenie musi trwać przez dwa lata od operacji oraz 6 miesięcy przed operacją.
Ma 53 lata. Choruje na bardzo rzadką chorobę - rak neuendokrynny płuc z
rozsiewem do kości opłucnej, tarczycy i wątroby. Choroba ma bardzo trudny przebieg
spowodowany zespołem rakowiaka, czyli wyrzutem hormonów do organizmu, które utrudniąją
normalne codzienne funkcjonowanie.
Pozostaje w leczeniu neurologicznym z powodu bardzo silnych bólów związanych z polineuropatią nowotworową co wiąże się ze znacznym upośledzeniem siły mięśni oraz bólami, które nie pozwalają w nocy spać. Zespół paranowotworowy spowodowany wyrzutem hormonów występuje od początku zachorowania jest tak ściśle powiązany z tą chorobą, że tylko wyleczenie albo terapia celowana mogłaby ograniczyć tak silne dolegliwości bólowe. Przeszła cztery cykle terapii celowanej w Innsbrucku, która częściowo przez pewien okres pomogła. Ale w momencie gdy w Polsce wprowadzono to leczenie niestety nie zakwalifikowano jej do tej terapii. Pani Ania jest po dziewięciu zabiegach operacyjnych od momentu zdiagnozowania choroby i każdą kolejną operację coraz ciężej przechodzi. W tej trudnej sytuacji liczy na pomoc innych.
Pozostaje w leczeniu neurologicznym z powodu bardzo silnych bólów związanych z polineuropatią nowotworową co wiąże się ze znacznym upośledzeniem siły mięśni oraz bólami, które nie pozwalają w nocy spać. Zespół paranowotworowy spowodowany wyrzutem hormonów występuje od początku zachorowania jest tak ściśle powiązany z tą chorobą, że tylko wyleczenie albo terapia celowana mogłaby ograniczyć tak silne dolegliwości bólowe. Przeszła cztery cykle terapii celowanej w Innsbrucku, która częściowo przez pewien okres pomogła. Ale w momencie gdy w Polsce wprowadzono to leczenie niestety nie zakwalifikowano jej do tej terapii. Pani Ania jest po dziewięciu zabiegach operacyjnych od momentu zdiagnozowania choroby i każdą kolejną operację coraz ciężej przechodzi. W tej trudnej sytuacji liczy na pomoc innych.
Ma 52 lata. Wiele lat niosła pomoc innym, wykonując sumiennie zawód położnej.
Dzisiaj sama jest w potrzebie, to ona stała się pacjentem.
W Klinice Chorób Rzadkich zdiagnozowano u Izy SMA. Chorobę, która zazwyczaj atakuje narodzone maluszki, dała o sobie znać po wielu latach. Chorobę, na którą mimo nieustannie postępującego rozwoju medycyny nie udało się odkryć skutecznego lekarstwa. Życie Izy, to nieustanna walka z chorobą i nadzieja, że tym razem już ją pokona.
Choroba nie chce opuścić jej mimo zawziętej walki o sprawność. Niestety skromna renta starcza jedynie na potrzeby bieżące, bez szans na tak ogromny wydatek ,jakim jest regularna rehabilitacj – NFZ refinansuje tylko małą część. Rehabilitacja nie przywróci jej zdrowia, ale w skuteczny sposób spowolni postępującą chorobę. Zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli z prośbą o pomoc w finansowaniu rehabilitacji Izy.
* Marek
Ma 50 lat. Jest samotny, nie ma żadnej rodziny. Od bardzo dawna choruje na schizofrenię. Trzy lata temu przeszedł zawał. Nie może pracować - otrzymuje z Ośrodka Pomocy społecznej zasiłek 634 zł ... to jego jedyne źródło dochodu.
Bezsilność i bezradność każdego dnia pogłębia depresję i stany schizofreniczne oraz odbiera Markowi chęć do życia.
Dla Marka zbieramy także odzież i żywność.
W Klinice Chorób Rzadkich zdiagnozowano u Izy SMA. Chorobę, która zazwyczaj atakuje narodzone maluszki, dała o sobie znać po wielu latach. Chorobę, na którą mimo nieustannie postępującego rozwoju medycyny nie udało się odkryć skutecznego lekarstwa. Życie Izy, to nieustanna walka z chorobą i nadzieja, że tym razem już ją pokona.
Choroba nie chce opuścić jej mimo zawziętej walki o sprawność. Niestety skromna renta starcza jedynie na potrzeby bieżące, bez szans na tak ogromny wydatek ,jakim jest regularna rehabilitacj – NFZ refinansuje tylko małą część. Rehabilitacja nie przywróci jej zdrowia, ale w skuteczny sposób spowolni postępującą chorobę. Zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli z prośbą o pomoc w finansowaniu rehabilitacji Izy.
Ma 50 lat. Jest samotny, nie ma żadnej rodziny. Od bardzo dawna choruje na schizofrenię. Trzy lata temu przeszedł zawał. Nie może pracować - otrzymuje z Ośrodka Pomocy społecznej zasiłek 634 zł ... to jego jedyne źródło dochodu.
Bezsilność i bezradność każdego dnia pogłębia depresję i stany schizofreniczne oraz odbiera Markowi chęć do życia.
Dla Marka zbieramy także odzież i żywność.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz